Εκτός χρονίων παθήσεων η σκλήρυνση κατά πλάκας

 

Την έντονη αντίδραση των πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας προκαλεί η απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του υπουργείου Εργασίας, να μην συμπεριλάβει την πάθηση  στη λίστα των χρονίων παθήσεων, αλλά και να μην αναθεώρησει το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας με την διάγνωση της πάθησης, παρά τις προσπάθειες και την επιστημονική τεκμηρίωση από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας κα Βασιλική Μαράκα, μετά την αρνητική  αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με τη διάγνωση, από τον  ενιαίο πίνακα προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας, διαμαρτύρεται εντόνως για την άδικη μεταχείριση -όπως χαρακτηρίζει -των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και κάνει λόγο για ανάλγητη στάση του κράτους.

 

“Το γεγονός ότι η πολιτεία παραβλέπει ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί μία ανίατη ασθένεια που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, που δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα υγείας αλλά και την ανάλγητη στάση του κράτους” επισημαίνει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), εκφράζοντας τη βαθιά απογοήτευσή της για τις εξελίξεις.

 

Για άλλη μια φορά, υπογραμμίζει η κα Μαράκα, οι αρμόδιοι στο υπουργείο Εργασίας και τις επιτροπές, αγνοούν τα δίκαια αιτήματα των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα, αλλά και την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, αφού παγκοσμίως η ΠΣ αναφέρεται ως μια πολυπαραγοντική νόσος, μια χρόνια διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργικότητα του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού. Οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματα της ΣΚΠ, χωρίς να οδηγούν στην πλήρη ίαση.

 

Η κατάσταση των πασχόντων στην Κρήτη και οι πρώτες αντιδράσεις. 

 

Ο κ. Δασκαλάκης, πρόεδρος του Συλλόγου Ηρακλείου Σκλήρυνσης κατά Πλάκας,  αναφέρει πως στο σύλλογο υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη κοντά στα 100, ενώ σε όλη την Κρήτη υπάρχουν 700 άτομα, σύμφωνα με τις επιδημιολογικές μελέτες.Το 70% των ατόμων του συλλόγου είναι γυναίκες, ενώ το 60% των πασχόντων είναι γυναικείου φύλου και η νόσος εκδηλώνεται συνήθως μετά την εγκυμοσύνη. Ο κ. Δασκαλάκης ανέφερε ακόμη πως οι λόγοι που δεν έρχονται οι πάσχοντες να εγγραφούν στο σύλλογο περισσότερα άτομα είναι λόγοι που σχετίζονται «είτε με την ενδεχόμενη ντροπή που μπορεί να νιώσουν, είτε υπάρχει το πρόβλημα της μετακίνησης».

 

Αναφερόμενος στη στάση της Πολιτείας απέναντι στους πάσχοντες, ο κ. Δασκαλάκης είπε: «Το κράτος κάνει οικονομία. Δεν εξηγείται αλλιώς. Δεν αναθεωρεί τα ποσοστά αναπηρίας. Κόβει τα επιδόματα. Και άτομα που είναι εντελώς ανάπηρα, τους λέει ότι θα γίνουν καλά. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα μη ιάσιμο νόσημα, που δε θεραπεύεται».

 

Όσον αφορά στην απόφαση που ελήφθη από το υπουργείο Εργασίας, ο κ. Δασκαλάκης είπε:» Δεν ενδιαφέρεται η Πολιτεία. Κοιτάζει το πώς θα μειώσει τους αναπήρους και το πώς θα μειώσει τα εισοδήματά τους. Εδώ μιλάμε για ένα νόσημα που βλέπεις τον πάσχοντα να περπατάει τη μια μέρα και την άλλη να κάθεται σε αναπηρικό αμαξίδιο», ενώ υπογραμμίζει: «Εάν δεν είσαι σε καροτσάκι, δε σου δίνουν το 67%. Όταν είσαι με το "πι" ή με το μπαστούνι, το ποσοστό αναπηρίας είναι μεσαίο. Με αυτήν την κυβέρνηση δεν μπορώ να πω τίποτα. Ο κάθε υπουργός δρα αυτοβούλως».

 

«Σχεδόν ανύπαρκτος είναι ο ρόλος της Πολιτείας σε επίπεδο υποδομών. Δεν υπάρχει κάποια αντιμετώπιση όχι μόνο για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Είναι ελλιπής η πρόνοια του κράτους. Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει πολλά στάδια. Εγώ είμαι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Ακόμη και η πρόσβαση στις δημόσιες υπηρεσίες, με άτομα σαν κι εμάς, είναι δύσκολη», αναφέρει ο κ. Νίκος Σουρανάκης, ο οποίος διεγνώσθη με την ασθένεια αυτή το 2012 και πλέον βρίσκεται σε αναπηρικό καροτσάκι.

 

Όσον αφορά τη μη ενσωμάτωση της ασθένειας στη λίστα των χρόνιων παθήσεων, ο κ. Σουρανάκης είπε: «Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια πάθηση και μη αναστρέψιμη. Σε όποιον διαγνωσθεί, δεν υπάρχει θεραπεία. Υπάρχουν μόνο φάρμακα που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και δεν ξέρω για ποιο λόγο δεν μπήκε η ασθένεια στις χρόνιες παθήσεις. Είναι αρνητική εξέλιξη για μας».




Πηγές: iefimerida.gr, athina984.gr, neakriti.gr